這個月在小兒神經科,我們team裡照顧的多數是腦瘤和癲癇的小朋友.
腦瘤狀況好的小人們頂著光溜溜的頭,拉著一脫拉酷玩具(整個行李箱的車車,槍枝,粘土,娃娃......)與媽媽來醫院(多數是媽媽陪),
就像一個月一次出門遠遊,入住最邊間的隔離病房展開為期三至五天的化學治療;
然後,恢復食慾活力不再想吐作嘔後開心回家,相約下個月再見.
但其實療程危機四伏,血球掉至個位數,昏睡,不吃不喝,紊亂的電解質讓神智混亂......這些都是小朋友必須克服的挑戰,陪在旁邊的父母分秒與共;
查房時他們多數時候微笑著跟我們寒暄,對一切例行檢查治療習以為常,甚至調整藥物比我們還要精確也更駕輕就熟.
唯有當三個月一次的腦部核磁共振結果出爐,氣氛會稍微緊繃,
"醫生,腫瘤有消嗎？還是變大？化療有沒有效？需要換劑量嗎？"
最沒負擔的答案當然是"很好/有消/有變小";
而當黑壓壓的銀幕上出現四散亮點,代表腫瘤不留情地蠶蝕鯨吞,則是最難以脫口的宣判.
我還記得那位母親在聽見結果後瞬間泛紅的眼眶和滾滾滑落的淚珠,
是聽到兒子的腦瘤又擴散並且化療幾乎是控制不住後的悲傷與無助.
但還得要打起精神伴他走向沒有選擇的末路.
另一位母親對癌症末期的小女兒照顧無微不致-
因為她怕光怕吵,便關了單人病房裡所有的大燈,二十四小時承受她所有的痛苦,呻吟,應允她所有的要求,一有風吹草動就請我們調整藥物和治療;
放棄了生活放棄了享受放棄了與其他家人相處的時光,自妹妹病況進入末期出不了院後,這間房就是她整個世界.
每次進去我都覺得那是一種喘不過氣的沈重和無比壓抑.
妹妹離開那天(我是聽說的..那天正好沒值班),媽媽哭的好大聲,在護理站都聽的見.
隔天她回來拿診斷書,其他病友和母親過去安慰她與她聊天,我依稀聽見她們的語氣是歡愉,溫暖,互相調侃的.
或許,這對彼此都是解脫....妹妹放下苦痛去當小天使,媽媽也終於能夠重新走回陽光之下了...
癲癇嚴重到需要住院調整藥物或錄影的小朋友通常是合併有發展遲緩,代謝性疾病,其他生理異常,或者發作頻繁難以控制.
雖然暫時沒有生命倒數的壓力,但我覺得這無止盡,看不到終點的長期抗戰對父母來說是更殘忍,更折磨.
母親們與小朋友一同蜷縮在小床上,一發作趕快對鏡頭揮揮手,或拿起筆來仔細記錄下時間與型態,好讓醫師作為加減藥物之依據.
有時候我只是稍微問一下發作的情形,或者以前的病史,他們總是鉅細靡遺答覆,包括第一次發生的經過,所用過的藥物,甚至動作都模仿的維妙維肖,
因為第一次是震撼和不解,之後的每一次是心疼是憂慮;他們試圖記下所有線索,費心帶孩子跑遍大醫院,看診,住院,錄影,漫漫長路耐著性子與與獨行
希望寶貝有一天能醒過來,不再無法預期地陷入那個陌生而令人畏懼的世界.
查房的時間很長,有時候老師在跟家長談話,我會細細端詳母親和小朋友（當然是偷偷的...不然他們應該會覺得這醫生幹嘛一直看我們好奇怪XD）,
奇妙的是小孩和媽媽眉宇間常是愈看愈像,看愈久愈多次就愈能找到共通點;
這些孩子與母親,不僅僅是血緣的牽繫,還因為加倍緊密地朝夕互伴,彼此牽掛,才讓我有這種感覺吧.
親情的力量是多麼偉大,大到我常深吸口氣覺得天啊,你們是如何辦到.
獻上深深的敬意與祝福,給所有伴病童抗戰的父母.
腦瘤狀況好的小人們頂著光溜溜的頭,拉著一脫拉酷玩具(整個行李箱的車車,槍枝,粘土,娃娃......)與媽媽來醫院(多數是媽媽陪),
就像一個月一次出門遠遊,入住最邊間的隔離病房展開為期三至五天的化學治療;
然後,恢復食慾活力不再想吐作嘔後開心回家,相約下個月再見.
但其實療程危機四伏,血球掉至個位數,昏睡,不吃不喝,紊亂的電解質讓神智混亂......這些都是小朋友必須克服的挑戰,陪在旁邊的父母分秒與共;
查房時他們多數時候微笑著跟我們寒暄,對一切例行檢查治療習以為常,甚至調整藥物比我們還要精確也更駕輕就熟.
唯有當三個月一次的腦部核磁共振結果出爐,氣氛會稍微緊繃,
"醫生,腫瘤有消嗎？還是變大？化療有沒有效？需要換劑量嗎？"
最沒負擔的答案當然是"很好/有消/有變小";
而當黑壓壓的銀幕上出現四散亮點,代表腫瘤不留情地蠶蝕鯨吞,則是最難以脫口的宣判.
我還記得那位母親在聽見結果後瞬間泛紅的眼眶和滾滾滑落的淚珠,
是聽到兒子的腦瘤又擴散並且化療幾乎是控制不住後的悲傷與無助.
但還得要打起精神伴他走向沒有選擇的末路.
另一位母親對癌症末期的小女兒照顧無微不致-
因為她怕光怕吵,便關了單人病房裡所有的大燈,二十四小時承受她所有的痛苦,呻吟,應允她所有的要求,一有風吹草動就請我們調整藥物和治療;
放棄了生活放棄了享受放棄了與其他家人相處的時光,自妹妹病況進入末期出不了院後,這間房就是她整個世界.
每次進去我都覺得那是一種喘不過氣的沈重和無比壓抑.
妹妹離開那天(我是聽說的..那天正好沒值班),媽媽哭的好大聲,在護理站都聽的見.
隔天她回來拿診斷書,其他病友和母親過去安慰她與她聊天,我依稀聽見她們的語氣是歡愉,溫暖,互相調侃的.
或許,這對彼此都是解脫....妹妹放下苦痛去當小天使,媽媽也終於能夠重新走回陽光之下了...
癲癇嚴重到需要住院調整藥物或錄影的小朋友通常是合併有發展遲緩,代謝性疾病,其他生理異常,或者發作頻繁難以控制.
雖然暫時沒有生命倒數的壓力,但我覺得這無止盡,看不到終點的長期抗戰對父母來說是更殘忍,更折磨.
母親們與小朋友一同蜷縮在小床上,一發作趕快對鏡頭揮揮手,或拿起筆來仔細記錄下時間與型態,好讓醫師作為加減藥物之依據.
有時候我只是稍微問一下發作的情形,或者以前的病史,他們總是鉅細靡遺答覆,包括第一次發生的經過,所用過的藥物,甚至動作都模仿的維妙維肖,
因為第一次是震撼和不解,之後的每一次是心疼是憂慮;他們試圖記下所有線索,費心帶孩子跑遍大醫院,看診,住院,錄影,漫漫長路耐著性子與與獨行
希望寶貝有一天能醒過來,不再無法預期地陷入那個陌生而令人畏懼的世界.
查房的時間很長,有時候老師在跟家長談話,我會細細端詳母親和小朋友（當然是偷偷的...不然他們應該會覺得這醫生幹嘛一直看我們好奇怪XD）,
奇妙的是小孩和媽媽眉宇間常是愈看愈像,看愈久愈多次就愈能找到共通點;
這些孩子與母親,不僅僅是血緣的牽繫,還因為加倍緊密地朝夕互伴,彼此牽掛,才讓我有這種感覺吧.
親情的力量是多麼偉大,大到我常深吸口氣覺得天啊,你們是如何辦到.
獻上深深的敬意與祝福,給所有伴病童抗戰的父母.
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